得病的不是我，是我亲哥哥——一位进行性肌营养不良症患者。

在我哥三岁时查出这病，四岁时我爸妈决定再生一个，一年后我便降临到了这个世界。

就像一个意外，我与这个世界结缘。

幼年的记忆全是长大后挺长辈们说的，那时候哥哥还可以走路，经常喂我吃西瓜。我口齿不清，哥哥是唯一可以听懂的。我仗着力大也会骑脚踏车带着哥哥（要不是有照片为证，我真不相信我可以带着比我大五岁的哥哥）。

上小学了，我渐渐长大了。每天我背着书包上学去了，而哥哥因为肌肉萎缩不能走路了。妈妈告诉我哥哥身体不好，凡事要让着哥哥。吃喝拉撒，只要爸妈不在家，我便担当起照顾哥哥的责任。

小学生的我什么也不懂，有时候也会欺负他，这时候妈便会拿起鸡毛掸子打我，但是她也不会真打，因为她心疼。

而我哥呢，每天在家看电视，学习历史军事知识。百家讲坛、各种记录篇是我哥的最爱。尽管只能通过看电视获取知识，但他却掌握了很多。

后来我上中学了，年龄的增大，哥哥的病情逐渐恶化。卡在喉咙里的痰咳不出来。如果身体歪了一定得需要人扶正，深刻的记得有次我哥一个人在家时一不小心向前倒了，起不来，压住了呼吸，我爸中午回家时（我爸为了照顾我哥每天中午都会回家）才发现我哥的脸已经涨的通红，嘴唇发紫，要是再晚一点，可能窒息。

那些年里，全家人没有一起出去旅游过，因为哥哥行动不便，需要人照顾。因为爸妈怕我出去玩不安全，我也很少和同学们出去玩。那时候我也时常觉得哥哥是我们全家的负担，看到爸妈照顾哥哥真的好累，妈妈有高血压每天要吃三次药，爸爸为了方便照顾我哥选择了离家近工作量小的工作。尽管爸妈一直在承担着责任，但也有爆发的时候，那种时候爸妈会吵得不可开交，家里的气氛令人可怕，我很怕爸妈丢下我和我哥，离开我们。

当然大多数时候我们一家都是很和睦的，我哥会找我借历史课本，可惜我后来读了理科，远离了历史，但只要问他有关历史的知识，他都能回答出来。就像一本活体百科全书。我哥也经常调侃我，像个书呆子，这也不懂。我哥也像每个男生一样喜欢打游戏，也时常带着我打。每一个春晚，一家四口一定会一起度过，因为我们都不知道这是不是最后一年。

即使我爸妈不说，我哥也对自己的病了如指掌，随着年龄的增长，肌肉无力从腿部开始向上身蔓延，最后胸部肺部肌肉无力，呼吸不畅，导致窒息而亡。

有时候看他喘不过气来，真的很心痛。虽然能感觉到我哥有些害怕，但总是保持笑脸，乐观的心态。

然而虽然知道那一天会到来，但到来时，我还是没有做好准备。

那年高二快结束了，准备高三备考，晚晚自习已经开始了，按照惯例我妈会在六点给我送晚饭。那天，我们班开了班会，我印象深刻，关于高三备考的，老师在台上讲的时分激动，一再强调这是关键的一年，而我的注意力都在窗外的阳光，可能那阳光是我这辈子印象中最灿烂最美好的阳光了。班会后，班主任告诉我说我妈不来送饭了，让我自己解决晚饭，我也没想那么多。

回家，开门后飘出一阵烟味，我知道家里来人了。我大姨大伯二姨二伯叔叔都来了，爸爸在房间里，妈妈红着眼睛对我说，“哥哥享福去了。”我懵了，赶紧扫了一眼哥哥的床，真的不在了……

我不记得我怎么度过的那一天晚上，不记得晚上有没有睡着，不记得之后几天怎么吃的饭，怎么上的课。几天后爸妈带我还有几个亲戚去了殡仪馆，看了哥哥最后一面，然后哥哥火化了。

生命真的好脆弱。

我不想感慨命运多么无情，这是一个阳光乐观的生命，这是我成长中对我影响最大的人，这是我爸妈孕育的一个生命。

只愿所有罕见病患者能保持乐观的心态度过一生，愿所有罕见病患者的家人生活幸福，我们的生活也因为他们而不同。

我儿子今年五岁了，但他从生下来没有走过一步路，也就是说我抱了他五年，在这五年中至少住过三次 ICU，被下过三次病危通知书，从西安儿童医院到湘雅医院也没有确诊他到底得了什么病，医生只是告诉我是神经系统疾病，脑白质病变，发病率一百万分之一，症状跟渐冻症相似，病因未知，治疗无方，医书上写着这种病寿命一般是两岁到六岁，我儿子今年五岁了，病情依然在发展，那天我做了个梦，梦见他掉到了河里，在梦里我心急如焚，跑去追但没追上，很神奇的是他没掉到水里，而是站在水面上潇潇洒洒地往前去了，好多次我梦到他走路，醒来都是泪流满面。虽然在陪伴他的这几年里流了太多泪，但他能走到今天我还是很高兴也非常自豪，为坚强的他和我。我今天写下这个答案是因为我知道世界上这样的孩子不止我儿子一个，这样的妈妈不止我一个，希望我能给别人带来一丝温暖，也算是我儿子来过这个世界为这个世界留下了一丝印迹。

再上一张儿子最近的萌照吧，儿子长得很帅气，小的时候看到的人无不夸可爱，我时常说他就光长脸了，怎么不长长脑子呢？你看我是不是亲妈，太毒蛇了，笑……

看到孩子这一脸开心的笑容，这五年来吃过的苦，流过的泪也能释然了，曾经痛恨世界，为什么给了我这么可爱的儿子又要这么残酷地要夺走他？发现病情是在他七个月的时候，在那之前我觉得我拥有完美世界，那时他可爱极了，记得他刚生下来我抱着他觉得幸福极了，二逼地想他要是不长大我能一直抱着他就好了，从小许的愿从来没有实现过，就这一个实现了，老天爷你真他妈幽默……忍不住再发一张他的半裸照，哈哈哈！请叫我晒娃狂魔！

孩子刚生病不久，楼下的老太太暗示我婆婆抛弃孩子，她当年就把生病的孩子扔在了火车站，我当面给我婆婆说每个人都会死，难道快死的人都要扔到大街上吗？这样的话老头老太太都该被扔到大街上！从此再没有人说过同样的话。人类的很多行为我能理解，但遗弃孩子家人我不能理解，你自己生的你都遗弃了，谁非亲非故能照顾他，尤其是患病的孩子，还美其名曰送走，送到哪里去？明明就是遗弃！这种人又懦弱又无耻！既然生了孩子就该为他负责一生啊，哪怕痛一生，但不离不弃在我死时我可以问心无愧。

后来我上班带着孩子和保姆，我是个高中教师，工作也没有耽误，每次考试成绩都是年级前列，学生都很喜欢我，那天还给我送了一张最佳闺密的奖状，但工作多多少少还是受到了些影响，哪怕我从来没有迟到过，从来没少上一节课，成绩优异，但校长还是把我从重点班换到了普通班……但大部分同事还是给了我很大的帮助和关爱。工作不仅仅可以赚钱也能在其他方面带给自己一些宽慰。很多家庭在疾病来临时首先会陷入经济困境，儿子刚生病时我每天都是哭着去上班，上课铃一响擦干眼泪上课，连续两年获得了全市教育质量奖，所以身体不太好的人只要身体允许还是尽量去工作吧，为了赚钱也为了有点事做不会太沮丧。

现在我也能平静地面对生活了，生老病死是我们每个人都要经过的人生历程，人生下来就走上了不能返程的单行道，结局都一样，从混沌中来回到混沌中，不一样的是生命的过程，这个过程中有喜有忧，有爱有恨，有不可预知的困境，当遇到不能改变的困境就想办法面对它，可以哭，哭完了继续走，如果可以擦干眼泪说不定可以发现不一样的风景，在人生中遭遇重大变故的人要么一蹶不振了要么会重生，不了解我家庭变故的同事都觉得我好阳光快乐，事实是不能让我灭亡的必让我强大，我现在换着花样给儿子做好吃的，厨艺进步了很多，也晒晒，美食也能快慰自己嘛，图凑合大家勉强一看。

现在孩子基本不做什么治疗了，因为没有有效治疗方法，之前医院将近一年多，花去了十几万，没有疗效不说，受了好多罪，孩子身体一天不如一天，没想到回家休养后在我的精心照顾下体质竟然好了起来，现在基本上可以脱离医院了，除了行动不便其他的挺好的，生活质量也挺好，有人问我是不是放弃了，我想告诉你，放弃了过度治疗不等于放弃了生活，很多没有医学背景的人觉得现在医学这么发达，只要砸锅卖铁就没有治不好的病，实际上目前能够得到有效治疗的疾病不到三分之一，很多人在亲属得病后不甘心盲目地过度治疗，不仅倾家荡产还让患者遭受了非人的痛苦，进过 ICU 的人都知道里面简直堪称人间炼狱。所以家里有病人除了患者要治疗，家属也应该多关注自身的心理健康，生老病死是人生常态，只要放下内心的怨恨，我们可以带病生活，我就想着他永远是个婴儿，现在我也能正常生活了，幸福其实是一种心态，更是一种能力，能在困境中让自己幸福让别人快乐的人了不起！我在照顾孩子之余还养花，孩子和我都很少出门，家里就跟植物王国一样，我又要晒花了！还有好多，不管喜欢什么就去干吧，只要高兴就行，疾病可以摧毁人的健康，但我们不该让它摧毁我们作为一个人的心智和情趣。

从去年开始还开始健身了，这五年多又是工作又是照顾孩子，自己的体重一直没有下过一百二，去年才意识到自己胖了这么久，开始减肥，一年多减掉了十四斤，现在不了解我的人看到我都以为我是个有钱又有闲的人，其实我又上班又照顾孩子，独自一人在外地，我也发几张照片吧，毕竟我那些没有见过大世面的学生叫我女神老师呢，我就喜欢 他们没见过世面的样子，哈哈哈！第一张是我在骑行路上，有时间的时候我就去骑车或者跑步，运动不仅可以强身健体而且可以让人更快乐。后面是赏花的时候拍的，我还是个爱花狂魔，这个春天所有的花我都没有错过。

放下了恨，放下了怨，跟生活和解了，我的儿子虽然没有走过一步路，但我能走路，身体健康，有足以养活孩子的工作，还有爱孩子的老公，我现在该做的是好好活着，每个人的寿命长短是不一样的，既然来到了这个世界，就该精彩地活着，只有我强大了，幸福了，我的儿子才能幸福！疾病一直在和人类同行，可能我们永远不可能消灭所有疾病，但我们可以活成一首歌，一首有笑有泪的歌，送给所有被疾病折磨的人。

知乎上有人患病的听我一句有病一定要去正规医院，什么病哪个医院哪位专家擅长，医生会给你专业答复，千万不要去莆田系的私立医院！拒绝某某宝钞和神爹看风水，不要病急乱投医耽误病情。

（日报获作者授权登载）