婴儿有严重残障,父母是否应该有权利让小孩安乐死?

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婴儿有严重残障,父母是否应该有权利让小孩安乐死?

图片:Kate Williams / CC BY

小孩出生后若发现有严重的遗传病或残障,父母是否应该有权利让小孩安乐死?

知乎用户,妇产科医生

这种医学伦理方面的问题我喜欢,没人邀也舔着脸主动来答。

有个英国作家说过:

没有比自认为正确更大的罪恶了。喜剧小说给我们的经验是,我们道德上的狂热让我们变得顽固、肤浅、单调。

医学伦理学是讨论医生工作中要遵循的伦理规范,但是你不能把伦理学原则简单的和对错联系起来。因为人是一个复杂的动物,不是所有事情都是非黑即白那么简单,更多的是充满了矛盾。当你设定好伦理规范的时候,随之而来的就是伦理困境医学伦理学更重要的不是确定医生应该如何如何,而是在于对生命的思考。

既然说到安乐死,这一医学伦理学最最经典的常青树,那么有必要介绍几个和安乐死相关的名称。

  • 安乐死:字面意思应该是愉快安逸的死亡,但有一个非常重要的前提,就是为了死者的利益。所以安乐死比较好的定义应该是,为了P(patient)的利益,D(doctor)有意的杀死P,或者允许P死亡。
  • 主动安乐死:D执行了一个行为,而这个行为导致了P的死亡。
  • 被动安乐死:D允许P死亡。D停止或者撤销延长生命的治疗。
  • 自愿安乐死:P自己有能力要求的安乐死,就是一个有行为能力的成年人想要死去。
  • 非自愿安乐死:P没有能力表达自己选择权的安乐死,比如题目中提到的有严重缺陷的新生儿。
  • 强迫安乐死:虽然P有能力表达愿望,而且死亡违背其愿望,但是D为了P的利益仍然允许或者迫使P死亡。
  • 医师协助自杀:D有意的帮助P杀死自己。

这其中的被动安乐死,在大多数国家被广泛接受认可,而更多的争议点在主动安乐死。不过这里也不讨论主动安乐死,而是说说题主的问题。

如果出生后发现严重缺陷,家长是否有权让孩子安乐死,我认为是可以的,而且作为医生也会尊重家长的意愿去做这件事情。
这里先要厘清几个概念。首先严重缺陷的评判,不是家长,而是由医生做出。像提问说明里提到的艾滋病,我认为还不能算作严重缺陷,仅仅垂直传播的携带者,不一定在短期内就会出现严重后果。而严重缺陷应该是由医生专业角度判断,经过积极治疗之后,预后良好的概率比较低。再一个概念,就是让孩子安乐死的方法,应该是被动安乐死,就是说既然是严重缺陷,那么应该需要马上积极治疗,如果放弃治疗的话很可能就会死亡,这种情况下停止治疗就是一种被动安乐死的方法。而以目前中国的法律规定,医生没有权利主动杀死这个已经出生的新生儿,就是说不能给予主动安乐死。

关于对新生儿非自愿安乐死的伦理困境主要在于,家长是否有权决定这个孩子的生命,是否有权提出放弃治疗的要求。我认为是可以的。因为做出把这个孩子带到这个世界的决定的时候,就仅仅是孩子的父母单方面做出的决定,而不可能征求孩子的意见,所以在新生儿无法表达自己意愿的时候,它的父母有权利代它做出决定。另一方面,患有严重缺陷的先天性疾病,如果权衡日后的生活质量,那么”结束生命是对患儿最有利的做法“这种说法是成立的。所以,如果家长提出放弃治疗的要求,我认为是正当的。

因此,我觉得对于有严重缺陷的新生儿,医生接受家长要求,放弃治疗,使其被动安乐死,我觉得是可以的,这还不是最大的伦理困境。更大的伦理困境是,如果这孩子不是非常严重的出生缺陷,即使放弃治疗也不会马上死去,这种情况下怎么办?比如患儿患有染色体疾病,比如21三体,这是一种比较严重的出生缺陷,很多患者在儿童期即死去,而且有智力障碍,影响日后生活,会造成个人和家庭的负担。这种情况下,父母是否有权利让孩子安乐死?我个人认为不管是父母还是医生,都没有权利主动让这个孩子死去;但是,这真的是一个痛苦的决定!你当然可以说生命是神圣的,只要他能活就不能强迫他死去。这种高尚的说辞是站着说话不腰疼,你是没有经历过这样的事情罢了。每一个抚养着染色体疾病患儿的家长都承受着巨大的负担,生活上心理上感情上,而且付出了极大的爱心。有人说国内有这种伦理困境是因为这种孩子是家庭负担,而国外这样的孩子有社会提供帮助,就没有这样的问题了。照样有。社会资源总是有限的,对有限的社会资源如何分配,总是要涉及到伦理问题。你把社会帮助用在这样一个患病的孩子上时,可能就有另一个生命不能得到更好的社会支持,既然生命是平等的,那么对于潜在的可能失去社会支持的那个生命,这就是不公平的。所以,永远不要简单的说”应该“,不要简单的说对错。

其实,随着产前诊断的发展,很多情况下,严重的出生缺陷可以在出生前就被诊断出来,比如题目说明中提到的连体婴儿,或者其他一系列的严重畸形。如果在产前就发现,那么可以通过引产的方式来终止妊娠,而且医生会建议这么做。尽管胎儿也是一条生命,尤其是28周之后的胎儿,但是,对于出生之前的生命,相比出生后的新生儿,父母的决定权明显更大,那么伦理困境就相对弱一些了。
但是产前诊断是也照样有前面提到的那种困境,就是如果出生缺陷不是致死性的,经过积极治疗有可能有效果,甚至可能效果还不错,这种情况下父母是否还有权利终止妊娠,不要这个孩子?这确实也是一个争议点。目前临床上对于这种问题,医生会给出关于疾病详细的解释,告知可能的预后情况,不会建议孕妇把孩子引掉,但是会尊重孕妇和家属的意见,如果他们决定放弃胎儿,医生还是会做引产手术;当然,如果孕妇要求把孩子生下来治疗,医生也会全力抢救。这其实也是默认了家长对于胎儿生命的处置权。

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